sábado, 30 de octubre de 2010

Mi vida con ella

 
 
 
A mi hijo David .
 
 
 
 
Doy las gracias a todas las personas que han pasado por mi vida, que me han aguantado todos mis días malos, mis días malísimos y mis días peores.
A todas aquellas personas que como yo padecen alguna enfermedad inexplicable incluso para la medicina moderna -
A todas aquellas amigas y amigos que deje por el camino de mi vida-
A todas los médicos que me atendieron y me atienden-
Pero sobre todo a mi marido ,en el he encontrado a un amigo, compañero ,esposo ,que ha sabido siempre entender por lo que estaba pasando-
 
 
 
GRACIAS DE TODO CORAZON
 
 
 
 
1 DE DICIEMBRE DE 2007
Mi nombre creo que no importa mucho ,hay mas que han padecido y padecen lo que yo
Voy a intentar contar como ha sido mi vida desde que me diagnosticaron la MG ,no me será fácil porque han pasado muchos años desde esos primeros síntomas ,pero ahí va:

Madrid la fecha de cuando empezó todo no la recuerdo muy bien pero corría el año 1990
Trabajaba en un Púb. de camarera cuando en alguna ocasión se me caían los vasos de las manos, ya hacia algún tiempo que notaba que me costaba secarme el pelo, pelar patatas, etc. me cansaba muchísimo y no podía entender porque.
 
Decidí ir al medico , en la consulta le explique lo que me pasaba ,y me dijo que era estrés ,y ya esta ,me mando unos días de baja .
Pasaron diez días e iba a peor ,pero en el medico me decían que no era nada ,me pidieron unos análisis y los resultados decían que tenia anemia, de ahí el cansancio.
Empecé a tomar vitaminas pero yo cada día me sentía peor.
Volví al medico y me pidieron una serie de pruebas ,con el resultado de que tenia un pequeño tumorcillo en el maxilar izquierdo, me lo quitaron y bueno parece que mejore .
Pero lo que paso es que la mejoría se debía al descanso que pase en casa después de la operación .
Pase dos largos años de calvario .
Primeros síntomas graves:
EN el verano del 93 empecé a ver doble con el ojo derecho ,empezó poco a poco ,primero por la tarde y luego durante todo el día -
Otra visita al medico, para nada ,me mandaron al oftalmólogo y no encontraron nada , así que para casita .
Con la visión doble lo pase muy mal ,por la calle no podía ver bien y tenia que guiñar un ojo para no darme golpes con la gente ,los semáforos y las farolas( ya se que suena gracioso pero a mi no me lo parecía pues algunos chicos pensaban que quería ligar )
Lo peor vino cuando empezó a costarme tragar ,primero me cansaba masticando pero lo pasaba fatal a la ora de intentar que la comida bajase por mi garganta.
Visita al medico después de los típicos análisis ,radiografías etc. ( yo había adelgazado 20 kilitos de nada )la conclusión del medico fue tienes anorexia, bueno me mando antidepresivos y para casa.
Supe meses mas tarde que los antidepresivos están contraindicados para la MG.
Lo que paso con los antidepresivos es que empeore mucho mas ,volví al medico y este me ingreso en un hospital psiquiátrico por anorexia, allí estuve dos días y me mandaron a casa porque se dieron cuenta de que no era anorexia.
Sabéis lo mal que lo pase sin poder comer ,me veía a mi misma como adelgazaba poco a poco y me daba asco mirarme al espejo ,se me notaban las costillas, los huesos de la cara ,tenia ojeras muy pronunciadas, los muslos eran como patitas de gallina ,era como si me estuviera consumiendo como una patata día a día sin que no pudiera hacer nada .estaba cansada de ir a médicos ,incluso probé con la medicina alternativa ,pero lo único que conseguí fue quedarme sin dinero y empeorar poco a poco.
También os diré que cuando empecé con todos esto yo pesaba 50 kilos y ya estaba en 30 había adelgazado 20 kilos en poco mas de dos años.
Cuando tenia que subir un simple bordillo ,era como si tuviera que escalarlo, estaba tan débil que no podía subirlo sin agarrarme a algo o alguien, el simple hecho de secarme el pelo o pelar una patata era un esfuerzo que no tiene comparación con nada.
En el trabajo lo pase muy mal .estaba en una cadena de montaje y no podía seguir el ritmo ,era horrible ,lo bueno que mis compañeros sabían lo que me estaba pasando y me cubrían con el encargado, pero llego un momento que ya no podían tapar mi lentitud porque a ellos les afectaba y eso tampoco podía consentirlo.
Cuando salía al cine, era imposible poder ver una película sin taparme un ojo ,con lo cual decidía irme de la sala sin terminarla .
Cuando salía a cenar o a tomar algo no podía aguantar mas de dos horas y en las cenas lo pasaba fatal por no poder comer, todo el mundo me miraba y me decía que comiese algo (claro ellos no sabia lo que me pasaba )y siempre ponía excusas para salir del paso.
Pasado un tiempo ya no podía ni levantarme de la cama, el cuello no soportaba el peso de mi cabeza ,apenas podía mantener una conversación de mas de 1 minuto y cuando conseguía levantarme era para ir al baño pues los músculos de la vejiga estaban cansados y no retenía la orina ya no sabia que hacer estaba entrando en una depresión y nadie me daba una solución hasta qué……………..
Me llamo el encargado de donde trabajaba ,me dijo que mi rendimiento había bajado en un 90n por ciento ,estaba de baja la mayor parte del año ,así que me despidió-
Eso hizo que mi depresión fuese a mas y eso es muy malo para la miastenia ,tenia el consuelo que me quedaba un año de paro ,pero luego pensaba ,no saben lo que tengo ,y ¿si estoy mas de un año así? Esto iba a peor .
Cuando ya tenia la creencia que me moría ( imaginaros por un momento como me sentía tanto física como anímicamente para pensar eso)sin que pudiese hacer nada me caí en la bañera, y lo siguiente que recuerdo es despertar en la UVI.
Según me contó mi vecina días mas tarde, ella estaba en casa y oyó un ruido muy fuerte que venia de mi casa y como ella sabia que no estaba muy bien bajo corriendo y entro en casa ,me busco hasta que me encontró inconsciente en la bañera ,llamo a una ambulancia y me trasladaron a un hospital.
En la UVI estuve creo que una semana, me trasladaron a planta ,con suero y medicación ,pero seguían sin saber que es lo que tenia ,me hicieron miles de pruebas ,me dieron miles de medicamentos ,pero todo iba fatal. me visito un psicólogo para ver si era algo de mi cabeza .otro de medicina interna, otro ginecólogo.un oftalmólogo ,un otorrino ,un traumatólogo .un reumatólogo ,hasta un oncólogo. en fin todos las especialidades acabadas en ologo.
Así me pase casi 6 meses ingresada y sin mejorar nada ,pues llego un momento que no podía ni beber liquido, ni tan siquiera hacer las necesidades básicas de un ser humano.
Mis meses ingresada fue por un lado horrible y por otro bueno ,conocí a mucha gente ,algunas dejaron huella y otros no.
Conocí a una mujer estaba también ingresada sin saber lo que tenia, nos hicimos amigas pues las dos estuvimos juntas muchos días, yo me entere que tenia cáncer dos meses después ,y ella no lo sabia su familia no quiso decírselo, creo que para ella fue lo mejor.
Lo que me impacto de mi amiga y su familia era el gran amor que se tenia ,su marido no se movió de su lado durante todo el tiempo que estuvo allí..tres meses después mi amiga murió y yo quede hecha polvo. Meses mas tarde me entere que su marido no pudo vivir sin ella y se murió de pena .
Me quede sola ,porque aunque conocía a mas gente enfermita ,todos se iban a casa mas tarde o mas temprano .Luego conocí a una chica que casi todo el mundo conoce, es actriz( no diré su nombre porque seguro que la conocéis )había tenido un accidente de coche y estaba tetraplejica era encantadora ,amable cariñosa . también se fue ,la trasladaron a una residencia especial para personas como ella.
Con las enfermeras me lo pase muy bien,(tener en cuenta que yo estaba sola ,mi familia no estaba conmigo porque vivían lejos de mi)-
La MG me hizo tener que depender de todo el mundo ,me tenían que lavar ,vestir darme de comer ,llevarme al baño ,todo .
Para mi eso fue lo peor que me paso allí, las pruebas que me hacían casi todos los días seguían sin decir nada ,pero yo no estaba bien -
 
 
 
EL diagnostico:
Era una mañana calurosa de julio ,yo seguía ingresada ,como todos los días los médicos pasaron visita ,y nada no decían nada.
Pero una hora mas tarde apareció un medico que yo no conocía. se llama Nicolás y me hizo una simple prueba ,me puso un dedo delante de un ojo ,me dijo --sigue mi dedo -,pero claro no podía mantener los ojos abiertos ,se me quedo mirando y me dijo
-------Carmen ya se lo que tienes es grave ,no se cura pero es tratable y casi pocas veces es mortal. se llama miastenia gravis de osserman hay varias fases y ahora mismo tu estas en la mas grave es la fase IV
CLASE TIPO DE MIASTENIA
I Ocular
II Generalizada Leve
III Generalizada Moderada
IV Generalizada Severa
V Crisis Miasténica
 
Me quede de piedra ,y que era MG, nunca había oído hablar de dicha enfermedad.
Me pidió que le escuchara y me contó casi todo lo que ahora se de ella, en parte fue un alivio por fin sabia lo que tenia-
La primera prueba que me hizo ,fue un electromiograma,y una inyección de tensilon esa prueba fue increíble , durante el tiempo que duro dicha prueba se me quitaron todos los síntomas de la MG.
Después de la prueba y tras análisis ,radiografiad ,tac y una resonancia magnética
me comento que me pondría en tratamiento enseguida ,me daría un cuarto de pastilla llamada mestinon y que haría efecto en 2 minutos .explicándome cuales seguían esos efectos ,por fin podría empezar a comer, a beber, a tragar etc.
Yo no podía creerlo era demasiado bueno para ser cierto ,después de tanto tiempo ,por fin podría hacer todas las cosas que hacia meses que no podía
Así pasó , un cuarto de esa milagrosa pastilla ,y en menos de 2 minutos empecé a hablar bien ,abría los ojos mas de 5 minutos y lo mejor de ese día fue cuando una enfermera entro en mi habitación con un pequeño bocadillo de chorizo !Y ME LO PUDE COMER.!.
No os podéis imaginar la sensación ,de poder meterme algo en la boca y poder masticarlo y tragarlo era como si estuviera soñando, pero era real ,podía comer.
Después de todo lo mal que lo pase parece que empiezo a mejorar. A primeros de agosto me dicen que me quitan el timo, pero que antes tengo que coger peso y defensas para poder entrar en quirófano ( en esas fechas pesaba 22 kilos).
Cuando salí del quirófano lo que mas recuerdo es que me dolía muchísimo el pecho, fueron unos días horribles, pero el pensar que pronto estaré bien ,compensa todo el dolor pasado.
Cuando me dan el alta me mandan un montón de pastillas que tengo que tomar durante un tiempo y unos consejos sobre como vivir ,lo que puedo hacer ,lo que debo comer etc..
Las cosas que no puedo hacer con MG es correr ,hacer esfuerzos ,o sea una vida muy
Tranquila .
Con lo que yo soy de nerviosa y he sido de trabajar mucho ,era una persona muy activa me quería comer el mundo ,pero la vida a veces te da unos enormes regalos ,que a veces desearais que no fuese tan generosa ,porque yo me pregunto muchísimas veces que he hecho yo para merecer este regalo.
Antes era creyente ,creía en Dios en los Ángeles etc. pero visto lo visto no creo que haya nadie tan malvado ni en esta vida ni en la otra para dar esta dádiva a nadie.
Oyes en la televisión que hay terroristas que ponen bombas, enfermedades a niños y bebes ,gente que roba y montones de malas noticias que me hacen pensar si realmente
Existe un Dios todopoderoso y misericordioso porque trata así a los hombre mujeres y niños que son buenos??’’
 
 
Anora al cabo de los años ( estamos ya en el 2010) todo sigue igual ,entro y salgo del hospital casi cada año ,pero sigo viva ,veo como mi hijo crece , como amanece ,,en fin la vida sigue sea como sea .
 
Gracias a todos los que habeis sido y los que sois,y sobre todo gracias a mi hijo David .
Ahora vivo rodeada de mi familia y aunque no saben muy bien que es la MG me quieren otra vez y yo a ellos
 
 
GRACIAS DE CORAZON
 

1 comentario:

  1. Me alegro mucho de que nos cuentes tu experiencia ,me pareces una luchadora,sigue asi

    valiente
    besos

    ResponderEliminar