miércoles, 3 de noviembre de 2010

Mi dia a dia

Hola ,he decidido hacer un pequeño seguimiento de mi  enfermedad con  este blog, me gustaría con ello ayudar a aquellos que como yo ,padecen una enfermedad ,sea rara o no.
Hoy es día 3 de noviembre ,apenas he dormido,las piernas me tiemblan y están como nerviosas ,creo que se le llama síndrome de las piernas cansadas lo tengo desde hace un año y aunque tomo pastillas y me calma bastante hay noches que ni así consigo que estén quietas,me he levantado con la sensación de haber estado en vela toda la noche,apenas consigo mantenerme en pie ,es como si las piernas me pesaran mas de lo normal.Desayuno como todos los días mis pastillas  que son 8 ,mi café , mis tostadas ,después de tomarme mi pastilla de mestinon empiezo a coger fuerzas  y eso me anima,
Me pongo a hacer las tareas de la casa ,y a eso de las dos me tomo otro mestinon y me voy a dar una vuelta ,por que hace un día precioso cuando me siento cansada ,me voy a casa como y me acuesto a dormir un rato ;cuando me levanto sigo cansada ,una merienda y otro mestinon ,preparo la cena ,y como no hay manera ,me tumbo en el sofá hasta la hora de cenar ,cenaré y veré un poco la tele y a dormir a ver si duermo algo,ya son las 10 de la noche .

Os diré que estoy haciendo me unas pruebas por que los médicos sospechan que pueda tener lupus ,espero que no ,pero todo indica que si.
La MG al ser una enfermedad auto inmune ,suele traer mas enfermedades ,de las denominadas raras.
Tengo que contaros que en mi primera entrada del blog no os conté que me operaron del timo dos veces ,con un año de diferencia entre una y otra .
En mi viaje por la MG he visto muchas enfermedades raras y la verdad que tienen todas muy mala leche ,unas se llevan mejor que otras pero aún así no dejan de ser enfermedades.
Una amiga me dijo el otro día que yo era muy valiente ,se lo agradezco ,pero pienso que lo que soy es luchadora y una superviviente,mis ganas de vivir y de ver crecer a mi hijo .
Me he dado cuenta de que hay mucha gente que me quiere y aunque no entiende muy bien la enfermedad me apoyan y me animan y eso se agradece.
.
Hasta mañana a todos

3 comentarios:

  1. Hola Carmen, desde redpacientes he llegado a tu blog. Yo también tengo miastenia, es cierto que más que valientes somos "peleones". Hay que aprender a convivir con la enfermedad; pero hay situaciones duras. Te voy a dejar la página de la asociación, por si no la conoces y te puede servir de algo. Un abrazo. Pilar.

    ResponderEliminar
  2. Gracias por tu comentario,espero que nuestras experiencias sirvan a gente que como nosotros nos encontramos en esta situacion.
    Y a soy mienbro de red de pacientes y la verdad es que aunque aun somos pocos ,es gratificante encontrarse con gente que esta como tu y que sabe por lo que estamos pasando.

    ResponderEliminar
  3. Hola Carmen!!! Yo tambien tengo miastenia, fui diagnosticada desde hace un año, y he pasado días muy malos y días muy buenos, aunque predominan los malos. Sin embargo, creo vamos aprendiendo a vivir el día a día, sin hacer muchos planes. Cada día es un gran reto!!! Cada mañana me propongo pasar el día lo mejor posible y ponerme en movimiento a la fuerza!! Como alguien dijo: Vivimos con el freno puesto!!

    Gracias por compartir tu historia, no dejes de escribir... un abrazo.

    Shushi

    ResponderEliminar